Рак–дурак, Лимфома Ходжкина

Юля Романова (Фидиркина). Лимфома Ходжкина (рак) | VK

vk.com

Сбор средств на 6 курсов препарата Брентуксимаб (Адцетрис).

Тугеза предупреждает: перед переводом ознакомьтесь с представленными просителем документам.

Документы и пруфы по ссылке, как можно помочь — по этой ссылке

Если у кого–то возникают вопросы в подлинности — не стесняйтесь, пишите в комментарии. Этим вы тоже помогаете.

Всем спасибо. Дальше — история:

"Ничего ведь не предвещало беды — я успешно закончила второй курс, сдала сессию, нашла подработку на лето — консультант в магазин Reebok, отдыхала в погожие выходные дни в Горном Алтае с любимым парнем и друзьями. В октябре на шее я нащупала очень большой и плотный лимфоузел. Не придала этому особое значение, но к терапевту на прием записалась. Далее начались бесконечные многодневные походы по докторам, которые не увенчались успехом. Поняв, что никому я не интересна и только треплю нервы врачей, мы с папой пошли к знакомому доктору и сделали пункцию лимфоузла (это не страшно, просто шприцем берут немного крови). Буквально на следующий день мы сидим на втором этаже "Надежды", доктор (по иронии судьбы) моя тезка — Юлия Николаевна, говорит — "Вы только не плачьте, у вас рак". Конечно же я заплакала! Какой–такой рак? Это шутка? Но нет, вот я уже дома, хожу по комнате, набираю номер куратора и всхлипываю в трубку — "Мария Михайловна, у меня рак, я ложусь в больницу, возможно придётся брать академ". Меня на тот момент больше волновало, что учебу пропущу;) Но это и хорошо, учеба помогала отвлекаться, не раскисать. Один день — день капельницы у меня "тошнотный", а на следующий бежала вприпрыжку на пары — рисунок, проектирование, философию, историю искусств...

Пропустила я не очень много, в больнице пролежала около месяца, далее приезжала только на капельницы каждые две недели. Одногруппники не косились, преподаватели помогали готовится к сессиям, лечение постепенно подходило к концу. Всего в 2010–11 году у меня было 6 курсов химии и курс облучения. Ремиссия пришлась на июль 2011 года, консилиум докторов подтвердил мое выздоровление и я улыбкой бегу по жизни дальше;) Каждые три месяца я ездила на контроль к доктору, сдавала кровь, делала УЗИ, рентген/томографию. Все нормально.

Далее — в комментарии
56
56
Подписаться на Dirty
Где документы? Ничего кроме слезливой истории.
arqivel: Прошу на свой счет не принимать, но по моему опыту слежения за сборами других людей, подобные комментарии расцениваются как тролли, которым лишь бы докопаться, чужие деньги посчитать, и самому ни копейки не скинуть. Надеюсь, Вы не такой;)) и к моей СЛЕЗЛИВОЙ истории завтра вечером появятся подтверждения, в которых не нуждаются на момент сегодняшнего дня мои друзья, для которых я создала вчера группу сбора.
Kak_tam_ezh: Странно, что вы это написали. Обеспечить прозрачность сбора — это ваша первая и основная обязанность. И документы надо выкладывать до того, как начали собирать деньги. Это акт элементарного уважения к своим жертвователям, и просто необходимая вещь для того, чтобы доказать, что вы не мошенник. Если в ближайшие сутки не появится информации о поступивших средствах и ваших документов, отсюда пост будет удалён.
boucle: я обновил описание поста, продублирую сюда ссылку на документы
https://vk.com/album–129698185_236319617
boucle: ежели позволите — я за Юлю отвечу. В целом — в критике того, что нет документов — нет ничего такого. Реакция на критику в основном обуславливается подачей этой критики. На мой взгляд, комментарий уважаемого
Larqivel был резковат. Отсюда и такой ответ Юли. Прошу никого не обижаться.
Larqivel: Пишет, что завтра выложит — https://vk.com/topic–129698185_34397897?post=6
Сейчас она с мужем улетает из питера.
2014 год выдался очень насыщенным — защита диплома, окончание университета, свадьба, переезд от родителей... К концу года я начала сильно уставать, постоянно хотелось спать, я похудела (в общей сложности на 10кг), постоянно была температура (38'). Анализы крови были нехорошие, а на УЗИ показывались огромные лимфоузлы в брюшной полости. В феврале мне делают биопсию (операционным методом берут кусочек пораженной ткани на анализ)увеличенных узлов в воротах печени, и ничего плохого не находят! Просто констатируют факт, что печень в плачевном состоянии, и увеличены лимфоузлы. Мы вроде бы и рады, но я продолжаю худеть, мне уже почти не хочется есть, начинается сильный кожный зуд и проливные поты (симптомы лимфомы), тяжело даже дойти пешком до магазина в двух шагах от дома! (И если честно, прошло всего лишь чуть больше года, я смотрела фотографии весны 2015 и ужасалась — ведь мне–то не казалось тогда, что я настолько доходяга! Но окружающим это было заметно!) Доктора забили тревогу, оформили квоту на лечение в клинике Герцена в Москве. Пришел ответ, что рецедив мой не подтвержден, нужно пробовать еще лимфоузлы на наличие этой болячки. Сказано — сделано, в июне мне делают пробу шейного и пахового узлов, болезнь подтверждается. Врачи подумали и решили, раз рецедив первый, достаточно долгая была ремиссия, можно попробовать лечить "проверенным" способом. Я воодушевляюсь (ведь столько времени не могли понять, что со мной, а я действительно потихоньку умирала), хожу на капельницы, начинаю поправляться. Сентябрьское УЗИ показало улучшение. Но дальше дела обстояли не очень радужно — я уже "перебрала" за первое и второе лечение один из компонентов схемы химиотерапии, больше мне его ставить нельзя, и нужно менять немного схему. К этому добавляются походы к кардиологу, который не на шутку озабочен моими узи сердца и кардиограммами. И правда — не очень–то весело жить с пульсом 135 и постоянной одышкой! Этакое подтверждение пословицы — одно лечим, другое калечим. "Сердечные" препараты пью и по сей день и пить мне их еще несколько лет точно, но зато мой моторчик меня не подведет в нужный момент (об этом дальше).

Так как сменили схему, убрав препарат, эффективность уменьшилась. В январе 2016, после 8–ми курсов химии, оказалось что пошла прогрессия заболевания. В очередной раз наши врачи разводят руками, и снова готовим документы для лечения в другом регионе. Откликается Новосибирск, клиника Иммунопатологии. 14 марта (пн) меня кладут в больницу, там делают несколько анализов и уже в выходные ставят первую капельницу химиотерапии "второй линии". Всего у меня было три курса таких химий (dhap), я неоднократно за время лечения проходила УЗИ и компьютерную томографию, а после всего и ПЭТ–КТ, которые показали улучшение! Также методом сепарации, набрали мои стволовые клетки, подготовили их, и 23 мая 2016 года сделали трансплантацию. Добро на пересадку давали несколько дней — ждали заключения кардиолога, сердце могло не выдержать. Трансплантация проходила в стерильной палате — боксе, под постоянным контролем докторов.

Минуя все неприятные последствия пересадки, скажу — 9–го июня 2016 меня выписывают домой, в удовлетворительном состоянии. Около полутора месяцев ушло на восстановление нормальной двигательной активности (ведь в больнице я почти все время лежала), и вновь начались походы по больницам, ведь в выписке у меня черным по белому написано — "недоказанная частичная ремиссия. Высокая вероятность рецедива заболевания. Рекомендована консультация в СпБ в клинике Горбачевой для дальнейшей тактики консолидации заболевания".
На той самой Питерской консультации 14 сентября 2016 года доктор сказала, что есть шанс на длительную ремиссию с помощью препарата Брентуксимаб (Адцетрис). Стоимость одного курса лечения (а нужно их 6, и лучше 8) — 7980€, это огромная сумма, подъемная только большим количеством неравнодушных людей, поэтому я прошу помощи у тебя! Если ты хочешь заработать плюсики к карме (и веришь в это) или в принцип бумеранга, то помоги. Не проходи мимо, пожалуйста. Помоги денежкой, репостом, чем получится! Я верю, что буду здорова!
Номер карты убрали, подтверждения о подлинности информации пока нет.
А можно чуть подробнее о болячке? Какая стадия была, как жили после первой ремиссии. У самого такая же беда, с таким же началом.
nfire: а может быть и вы поделитесь советами? как лечились / как собирали деньги на лечение.
saman: У меня начало такое же. Осенью 2014 обнаружил шишку на шее. Ходжкина IIa с нодулярным склерозом. 6 курсов и месяц облучения. Год назад было подозрение на рецидив, но не подтвердилось. Собственно все. Просто начало похожее, вот я и занервничал.
nfire: здоровья вам!
nfire: Я сейчас попробую подтянуть сюда свою подругу — надеюсь, будет и ответ.
из того, что знаю — 4я стадия

А вообще — полную историю она писала в инстаграмме
https://www.instagram.com/explore/tags/kaktamezh/
fire: Жила не тужила! Ходила на контроль, уши, кровь, рентген, спортом занималась, жила обвчной жизнью. Потом как то накопились события разные стрессовые и снова узлы полезли. Вообще, пересадка костного мозга это эффективный метод, но у меня стадия большая, до конца не помогло. Сейчас вот препарат посоветовали, как раз для резистентной лимфомы. Вам ответили, что в Инстаграме подробно есть
Kak_tam_ezh: Юля, гляньте инбокс, там кое–какие рекомендации я черкнул...
AlexHans: Какого плана рекомендации? Если по болезни — черкните и мне, если не сложно.
AlexHans: спасибо вам за помощь!
А ПЭТ/КТ где делали? Супруге предстоит. Как раз закончили 6 химий и 18 лучей.
Sages: Я делал в лдц мибс в Петербурге.
nfire: Спасибо. А про Песочный ничего не знаете? ФБГУ "РНЦРХТ". Судя по прайсу, там дешевле.
Sages: Дешевле с другим контрастом. Чем они отличаются — хз. Что вводят в березина — я не помню, делал год назад. Выбор был сделан из–за расположения, ехал издалека, города не знал и искать больницы по пригородам не было никакого желания. И емнип в березина в прайс все включено, а в РНЦРХТ еще отдельная позиция за ввод контраста.
nfire: Ок, спасибо! Позвонил в Песочный, контраст для Ходжкина один и тот же, 18F–ФДГ, а введение 1700р. Записались на 1 ноября. Тоже издалека ехать буду, часов 30 своим ходом.
из меня тот еще расследователь, но выложенные доки и вся история в целом у меня лично сомнений не вызывают.
где в итоге реквизиты карты?
mne_monic: По ссылке всё есть.